Wednesday, March 2, 2016

Una introducción a los Schwannomas - Algunos datos básicos sobre los Schwannomas para aquellos que recién han sido diagnosticados


 Trabajando con el grupo "Schwannomas Survivors and Schwannoma Fighters” (Sobrevivientes y luchadores de Schwannomas), en multitud de ocasiones me he visto respondiendo varios mensajes, sobre todo con la intención de contestar las preguntas básicas acerca de los Schwannomas especialmente para las personas que recientemente han sido diagnosticadas. Algunas de las preguntas y respuestas son a menudo muy similares, así que pensé que podría ser una muy buena idea y útil, simplemente poner algunos de los conocimientos básicos sobre Schwannomas - como una especie de guía de introducción para una persona que no sabe nada acerca de los Schwannomas y necesita una ayuda para comenzar a entenderlos -.  Así que aquí están algunas preguntas con sus respuestas. ¡Lo básico que puedo compartir para ayudar a los recién diagnosticados! - Neil           

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1) ¿Qué es un Schwannoma?

Un Schwannoma es un tumor de vaina nerviosa que se compone de células de Schwann. Se sabe que estas células, en casos raros, crecen de manera anormal y causan los tumores que conocemos como Schwannomas.


2) ¿Cuáles son los síntomas de un Schwannoma?

Como no soy médico sino que soy un sobreviviente - y alguien que trabaja con sobrevivientes - puedo compartir con ustedes que los síntomas más comunes que escucho acerca de este padecimiento son: un dolor intenso, adormecimiento, pérdida de la sensibilidad del nervio y en ocasiones extrema debilidad en las áreas del cuerpo afectadas por el Schwannoma. La gente reporta choques nerviosos y como sensaciones de hormigueo. (Tuve todos estos síntomas mientras estaba sufriendo por un Schwannoma).


3) ¿Son los Schwannomas benignos o malignos?

Los neurocirujanos me han dicho que la gran mayoría de los Schwannomas son benignos, sin embargo cabe destacar que pueden causar estragos en la vida de una persona. También la mayoría de ellos son por lo general tumores singulares y no tumores múltiples. Aunque la malignidad es rara, la naturaleza exacta del tumor generalmente se confirma mediante una biopsia que se lleva a cabo después de extirpar el tumor parcial o totalmente mediante cirugía. (En algunos casos  cuando se accede al tumor es más fácil, una biopsia se puede realizar antes de la cirugía para determinar la naturaleza exacta del tumor.)


4) ¿Puede un Schwannoma convertirse en cáncer?

En la gran mayoría de casos de cáncer y Schwannoma, no tienen caminos entrecruzados. Un neurocirujano me confirmó que normalmente sólo aquellos que presentan la condición de neurofibromatosis tienen un riesgo más alto de convertirse en Schwannomas malignos, cancerosos. Cuando la gente oye la palabra "tumor" tienden a pensar CÁNCER! Los schwannomas son un ente diferente. Obviamente, usted debe consultar con su médico acerca de la naturaleza exacta de su propio tumor, - si se le ha diagnosticado - pero para nuestros propósitos de hablar en términos generales, debería ser suficiente decir que la mutación de los Schwannomas y el cáncer es extremadamente rara. Los médicos con acceso a los aparatos modernos como las imágenes de resonancia magnética, utilizarán todos los medios a su alcance para tratar de determinar con precisión la naturaleza del tumor, asi como las biopsias post operatorias son usualmente las técnicas que se utilizan para saber qué tipo de tumor es.


5) ¿Qué es lo que está pasando si tengo Schwannomas múltiples?

A pesar de ser esta una pregunta que sería mejor contestada por un médico con experiencia en el tratamiento de esta condición, si usted ha sido diagnosticado con Schwannomas múltiples  existe una posibilidad de que usted puede tener la condición llamada Schwannomatosis. Schwannomatosis, en términos generales es una condición genética que predispone a una persona a múltiples Schwannomas que pueden producirse a lo largo de casi cualquier vía nerviosa en el cuerpo - excepto a lo largo de los nervios auditivos -  donde neuromas acústicos / Schwannomas vestibulares a veces crecen. Las pruebas genéticas están disponibles para ayudar a confirmar una Schwannomatosis, sin embargo se me ha explicado que en los casos en que una persona ha tenido múltiples Schwannomas algunos médicos pueden simplemente suponer ese diagnóstico clínico y el tratamiento de esa condición, en consecuencia, si las pruebas genéticas ha tenido lugar o no.


6) ¿En qué parte del cuerpo pueden crecer los Schwannomas?

En pocas palabras, en teoría pueden crecer lo largo de cualquier ruta nerviosa en el cuerpo. Trabajando con sobrevivientes he visto que ésto es cierto, los tratamientos tienen que ser dirigidos hacia las personas de manera diferente según el lugar donde su Schwannoma está, donde se encuentra ubicado, y cómo está afectando al cuerpo.


7) ¿Cuáles son las opciones de tratamiento para un Schwannoma?

La opción de tratamiento más común es la cirugía. Las nuevas opciones de tratamiento como los tratamientos del bisturí cibernético (Cyber  Knife) y los tratamientos mínimamente invasivos se están volviendo más comunes, sin embargo lo que veo del grupo sobrevivientes es que un número significativo de personas todavía optan por la cirugía abierta convencional para eliminar sus Schwannomas. Para tomar la decisión sobre el mejor tratamiento para este padecimiento siempre será con la ayuda de su médico. La estrategia puede ser diferente en función de la ubicación del schwannoma, su tamaño y la medida en que afecta a la calidad de vida de una persona. Los medicamentos son a menudo necesarios para controlar el dolor causado por el tumor, y para tratar la interferencia en el funcionamiento normal del nervio por la presión que hace el tumor sobre este nervio.


8) ¿Puede una persona tener una buena calidad de vida después de la cirugía del Schwannoma?

Sí, por supuesto, de hecho, una persona puede tenerla. Yo, por ejemplo, tengo una mejor calidad de vida sin el dolor extremo del Schwannoma que tenía. Sin embargo, en términos generales, la cirugía en cualquier nervio en cualquier parte del cuerpo es muy arriesgada y siempre habrá alguna posibilidad de pérdida de función o dolor residual resultante de la cirugía, también por la presión del propio Schwannoma que ha expuesto al nervio afectado. Una persona tiene que sopesar las posibilidades de la cirugía en consulta con su médico. Muchas de las personas en el grupo de Sobrevivientes de Schwannoma aún mantiene el dolor residual y algunos problemas incluso después de la cirugía del Schwannoma. Le he manifestado a la gente que estoy a un 85% tan bien como yo estaba en mis mejores días antes de ser afectado por el Schwannoma. Me parece aceptable - en mi opinión -. No, no todas las historias de extracción de tumor son felices,  pero hay razones para ser optimistas debido al gran número de extracciones a través de la cirugía que han sido exitosas, y las personas que han tenido una buena recuperación de su calidad de vida después de la cirugía.

Translation by Katia Orellana-Helin